Un matrimonio solidale rappresenta l'occasione per fare del bene, per regalare un sorriso ai meno fortunati. Conosci i Bambini Farfalla? Oggi ti vogliamo parlare di loro e di quello che puoi fare per sostenerli.
La loro condizione è enormemente debilitante, ma purtroppo ancora poco nota al grande pubblico. I Bambini Farfalla soffrono di una rara malattia genetica, l'Epidermolisi Bollosa, in grado di generare bolle e vesciche al minimo sfregamento. Da questo potrai capire perché vengono chiamati così: sono molto fragili, come le ali di una farfalla. In Italia sono affette da questa patologia circa 1000 persone.
C'è chi ha preso veramente a cuore la loro condizione. Infatti, i Bambini Farfalla hanno anche un'ambasciatrice d'eccezione, la ciclista Anna Mei in grado di collezionare, dal 2006, numerosi successi in sella alla mountain bike nelle competizioni “outdoor” e “24h Endurance”.
Il 31 Ottobre 2015 la campionessa, presso il Velodromo Fassa Bortolo di Montichiari a Brescia, ha percorso 1000 km consecutivi su pista in 35 ore e 11 minuti, superando il suo precedente record fermo a 901 km percorsi in 32 ore e 2 minuti. Quest'impresa vuole celebrare l'entusiasmo e la tenacia dei Bambini Farfalla verso la vita, nonostante la loro malattia. In più, vuole essere un gesto capace di far sentire la loro voce e far conoscere la loro condizione: come potresti fare tu con il tuo matrimonio solidale.
Anna Mei dedica il suo record ai Bambini Farfalla
Anna Mei batte il suo record per i Bambini Farfalla
Non solo Anna Mei. Anche Simone Legno, web designer romano e co-fondatore del noto brand Tokidoki, ha portato il suo sostegno ai Bambini Farfalla. Per loro ha realizzato un'immagine esclusiva e speciale capace di rappresentarli attraverso due simboli distinti: una farfalla, fragile e delicata come la loro pelle, ma allo stesso tempo colorata e vivace, capace di esprimere la grande voglia di vivere e l’entusiasmo che questi bambini trasmettono; il corpo di un cactus, emblema della sofferenza quotidiana e costante. Tale grafica ha dato anche vita a delle magliette.
Acquista la maglietta dedicata ai Bambini Farfalla
I Bambini Farfalla hanno bisogno di un sostegno più continuativo alla ricerca di una cura, questo è certo. Vuoi fare anche tu qualcosa di concreto? Per il tuo matrimonio solidale puoi inserire in lista di nozze le magliette con il simbolo dedicato ai Bambini Farfalla: i tuoi invitati potranno poi acquistarle su Worthwearing.org, con il ricavato che sarà devoluto a Debra Südtirol, l’associazione che in Italia assiste i Bambini Farfalla e le loro famiglie. Questo sarà il tuo gesto d'amore verso chi è più fragile, ma che possiede ancora la voglia di sbattere le ali e volare verso un futuro migliore.
Notizia del 03/11/2015
